医療的ケア児在宅レスパイト支援事業の早期導入に関する要望と回答（やまぐち医療的ケア家族ネットワーク　めでぃっちゃやまぐちからの提出）

　私たち「やまぐち医療的ケア家族ネットワーク めでぃっちゃやまぐち」は、山口県内で医療的ケアを必要とする子どもとその家族が、地域で安心して暮らせる社会を目指して活動している家族会です。
　2021年に「医療的ケア児支援法」が施行され、地方自治体には家族の離職防止や負担軽減を図るための適切な措置を講じる「責務」が課されました。しかしながら、県庁所在地である山口市においては、家族の心身の限界を支えるための在宅支援制度が未だ不十分であり、多くの家族が24時間365日の過酷な在宅ケアにより、共倒れ寸前の限界を迎えています。
　ここに、当会会員の具体的な一事例（人工呼吸器を使用する10歳の長男を育てる家庭）の切実な現状を報告し、下関市や岩国市等で既に実施されている『医療的ケア児在宅レスパイト支援事業』の早期導入を強く要望いたします。
【在宅ケアの深刻な実態（会員の一例）】
　対象児は10歳の長男で、人工呼吸器を使用しており、痰の吸引、胃ろうからの栄養注入、厳密な体温・室温管理が24時間体制で必要です。特に夜間は、呼吸器やパルスオキシメーターのアラームが鳴るたびに母親が中心となって対応しており、慢性的な睡眠不足と疲労により、家族の心身はすでに限界を迎えています。また、この過酷な状況ゆえに、中学2年生になる長女を旅行に連れて行くことや、夜間に家族揃って外出することすら一度もできておらず、きょうだい児への負担にも心を痛めております。
　以前は福祉型のショートステイを利用しておりましたが、現在は2年以上利用を中止しています。医療的ケア児は「10人いれば10通りのケア」が必要であり、環境の変化や、日常の繊細なサインを知らない職員の方によるケアが大きな心身の負担となり、利用のたびに体調を崩してしまったからです。一括りの施設預かり（集団管理）では命と健康を守ることが難しく、リスクが高いために安心して預けられないのが実情です。
【現場の受け入れ態勢と課題】
　現在、このご家庭では市内の訪問看護ステーション「FMCC山口（あてくろ訪問看護）」様による、長男の特性を深く理解した安心のケアを受けています。家族は「いつもケアに関わり、信頼関係ができている看護師さん」だからこそ、安心して息子の命を任せることができます。
　同事業者様にも事前に相談したところ、「市に制度（予算）があり、事前に日程を調整できれば、レスパイト対応に喜んで協力したい」との心強いお言葉をいただいております。このように、現場の受け入れ態勢や協力の意思は整っているにもかかわらず、山口市にそれを支える制度がないために、家族のレスパイト（息抜き・休息）が実現していません。
【山口市への切実なご要望】
　近隣他市で実施されている在宅支援（訪問看護を活用した費用助成等）が、なぜ山口市で受けられないのでしょうか。このままでは家族が崩壊してしまいます。
　医療的ケア児の個別性と家族の置かれた限界の状況をご理解いただき、家族崩壊を防ぐためにも、どうか『医療的ケア児在宅レスパイト支援事業』の導入に向けた具体的な検討と、次年度に向けた予算化を迅速に進めていただけますよう、切にお願い申し上げます。​​

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